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DEMENZ/203: Was sich Angehörige wünschen - Die Begleitung von Menschen mit Demenz bis zuletzt (Alzheimer Info)


Alzheimer Info, Ausgabe 2/15
Nachrichten der Deutschen Alzheimer Gesellschaft Selbsthilfe Demenz

Was sich Angehörige wünschen
Die Begleitung von Menschen mit Demenz bis zuletzt

Von Helga Schneider-Schelte


Der lange Abschied

Wenn von "langem Abschied" die Rede ist, dann oft in Verbindung mit einer Demenzerkrankung. Im Verlauf einer Demenz heißt es immer wieder Abschied nehmen von vorhandenen Fähigkeiten und Fertigkeiten.

Häufig kommt es im fortgeschrittenen Stadium einer Demenz zum Umzug in ein Pflegeheim, wenn etwa Inkontinenz oder herausforderndes Verhalten zu Hause nicht mehr bewältigt werden können. Das Heim wird das neue Zuhause für den Demenzkranken. Ein gutes Miteinander von Pflegekräften und Angehörigen ist während der ganzen Zeit des Heimaufenthalts wichtig. Besondere Bedeutung gewinnt eine gute Kommunikation im letzten Lebensabschnitt und besonders in der Sterbephase.

Wann die letzten Tage, Wochen und Monate anbrechen, ist bei Demenzkranken oft schwer zu bestimmen. Manchmal ist ein verstärkter Rückzug der Erkrankten zu beobachten, häufig wird Essen und Trinken verweigert. Oft ist es eine akute Lungenentzündung, die sich nicht auskurieren lässt. Meist haben Angehörige und Pflegekräfte, die den Bewohner schon lange kennen, ein gutes Gespür für die Veränderungen.

Begleitung am Lebensende

Werden Angehörige gefragt, was sie sich am meisten für den Sterbenden wünschen, dann sind es in der Regel diese drei Punkte:

1. Im vertrauten Umfeld sterben zu können
Ein Ortswechsel ins Krankenhaus stellt am Lebensende eine große Belastung dar und sollte möglichst vermieden werden. Vielleicht ist im Krankenhaus die medizinische Versorgung besser - doch das spielt in der Sterbephase nicht mehr die entscheidende Rolle. Schmerzbehandlung ist auch zu Hause oder im Heim möglich.

2. Nicht leiden zu müssen
Meist geht dem Sterben eine Krankheit voraus wie z. B. eine Lungenentzündung oder ein Tumor. Dass Schmerzen in den letzten Wochen und Monaten auftreten, ist daher sehr wahrscheinlich. Da Menschen mit Demenz ihre Schmerzen oft nicht benennen können und häufig die Frage "Haben Sie Schmerzen?" nicht verstehen, ist eine sorgfältige Beobachtung der Mimik, Gestik und des Verhaltens notwendig. Wenn der Verdacht auf Schmerzen besteht, sollten Schmerzmittel gegeben werden.

Sterbende verweigern oft Essen und Trinken. Dies gilt es zu erkennen und auch auszuhalten. Die Ernährung über eine Magensonde ist am Lebensende nicht mehr sinnvoll. Mundpflege wird jedoch als lindernd und wohltuend erlebt.

3. Nicht allein zu sein
Das Bedürfnis nach Schutz und Geborgenheit bleibt bis zum Schluss erhalten, wie auch der Wunsch nach Berührung und der Anwesenheit eines Menschen. Manche Angehörige sind bereit, dies zu übernehmen und den Sterbenden zu begleiten. Im Heim braucht es dafür einen geschützten Raum mit der Möglichkeit, eventuell dort mit zu übernachten. Pflegekräfte geben durch ihre Anwesenheit und durch ihr Fachwissen Sicherheit.

Manche Angehörige sind jedoch verunsichert und trauen sich diese Aufgabe nicht zu. Sie brauchen Ermutigung, Anleitung und Unterstützung. Hospizhelfer bieten hier Begleitung an.

Wieder anderen Angehörigen fällt es schwer, sich mit Tod und Abschied auseinander zu setzen. Manchmal gibt es auch zu viele ungelöste Konflikte. Angehörige ziehen sich zurück - auch das fordert Respekt.

Eine Begleitung bis zuletzt ist allein nicht zu bewältigen - es braucht ein Netz an Unterstützung und es braucht Wissen. Immer mehr Hospizdienste schulen die Hospizhelfer im Umgang mit Demenzkranken. Auch wird das Angebot der Allgemeinen Ambulanten Palliativversorgung ausgeweitet. Teams kommen nach Hause und begleiten und betreuen die Erkrankten. Sie beraten die Angehörigen, unterstützen bei der Symptomkontrolle und vermitteln Sicherheit.

Abschiedskultur am Beispiel Heim

Sterben gehört zum Alltag für die Pflegekräfte - für den Sterbenden und dessen Angehörige ist es ein einmaliger Vorgang, der sich in das Gedächtnis einbrennt. Für Angehörige und manchmal auch für Pflegekräfte kann es eine Zeit besonderer Nähe sein. Und manchmal geschieht auch - ohne viele Worte - Versöhnung. Dies braucht Vorbereitung.

Für das Team des Pflegeheims setzt es eine Auseinandersetzung mit Sterben und Tod voraus und eine Verständigung darüber, welcher Umgang damit gefunden wird - bereits weit vorher. Eine Abschiedskultur, die gemeinsam entwickelt wurde, gibt den Sterbenden, den Angehörigen, aber auch den Pflegekräften Sicherheit und Halt. Dazu gehört:

1. Angehörige rechtzeitig informieren: In den Akten ist vermerkt, welche Angehörigen angerufen werden sollen.

2. Es wird Wert gelegt auf eine gute Kooperation zwischen behandelndem Arzt, Pflegekräften und Angehörigen. Schwierige Entscheidungen werden gemeinsam getroffen, um so möglichst dem mutmaßlichen Willen des Sterbenden entsprechen zu können. Alle im Team kennen die Patientenverfügung - sofern eine existiert.

3. Das Team verfügt über palliatives Wissen und/oder arbeitet eng mit einem Palliativmediziner oder einem SAPV-Team zusammen. Die Teams begleiten und unterstützen bei Fragen der Schmerzbehandlung oder in kritischen Situationen.

4. Ehrenamtliche Begleiter/innen werden rechtzeitig einbezogen, um - wenn gewünscht - zu unterstützen, z.B. wenn die Nachtwache allein ist.

5. Die Bedürfnisse der Sterbenden stehen im Vordergrund. Grundpflege und Lagerung werden der Situation angepasst.

6. Die Pflegekräfte wissen um den vorhandenen oder nicht vorhandenen Wunsch der Sterbenden nach religiösen Ritualen, wie ein Sakrament zu empfangen oder den Imam zu rufen. Spirituelle Erfahrungen können Trostspenden und Geborgenheit vermitteln.

7. Nach dem Eintritt des Todes haben die Angehörigen die Möglichkeit, beim Waschen und Betten des Toten mitzuhelfen.

8. Angehörige, Pflegekräfte und alle weiteren Begleiter, haben genügend Zeit zum Abschiednehmen.

9. Es besteht für Angehörige das Angebot eines Gesprächs, einer Beratung, um das Leben und die gemeinsame Zeit, die miteinander verbracht wurde, zu würdigen.

10. Eine Trauerfeier, ein Trauerbuch oder ein Nachruf kann dem Abschied und der Erinnerung eine gute Form geben.

Die letzten Tage sind für Angehörige einschneidend und prägend. Sie bleiben im Gedächtnis haften und sie sind endgültig. Sie können tröstlich sein oder aufwühlend. Deshalb ist es wichtig, dass sich alle Beteiligten damit auseinandersetzen und mithelfen das Lebensende würdig zu gestalten. Es braucht gegenseitigen Respekt und Anerkennung - auch seitens der Gesellschaft.


Helga Schneider-Schelte, Berlin Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz


Info
Welt-Alzheimertag am 21.9.2015: "Demenz - Vergiss mich nicht"

Menschen mit Demenz verlieren zwar nach und nach ihr Gedächtnis. Doch sie besitzen weiterhin viele andere Fähigkeiten, mit denen sie am Leben teilnehmen können. Menschen mit Demenz wollen mit ihrer Krankheit akzeptiert und nicht vergessen werden. Auch für die Angehörigen ist es wichtig, dass Freunde und Bekannte sie. nicht vergessen, sondern sich immer wieder Zeit nehmen für einen Anruf, einen Besuch, eine gemeinsame Unternehmung. Dass es viele Menschen gibt, die von einer Demenz direkt oder indirekt betroffen sind und dass sie am Leben teilhaben wollen, daran will das Motto dieses Welt-Alzheimertags erinnern:

"Demenz - Vergiss mich nicht"

Für Veranstaltungen zum Welt-Alzheimertag wird die DAlzG wie in jedem Jahr ein Plakat und Informationsmaterialien zur Verfügung stellen.

Gerne veröffentlichen wir Ihre Veranstaltungstermine im Alzheimer Info 3/2015, wenn Sie uns diese bis zum 6. Juli 2015 mitteilen (Titel, Termin, Ort), und auf der Internetseite zum Welt-Alzheimertag
www.welt-alzheimertag.de

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Quelle:
Alzheimer Info, Ausgabe 2/15, S. 1 + 3
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veröffentlicht im Schattenblick zum 14. Juli 2015

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