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DEMENZ/216: Erste weltweite Woche der Frontotemporalen Demenz (DAlzG)


Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz - 02.10.2015

Erste weltweite Woche der Frontotemporalen Demenz

DEUTSCHE ALZHEIMER GESELLSCHAFT VERÖFFENTLICHT GESCHICHTEN ÜBER EINE WENIG BEKANNTE FORM DER DEMENZ


02.10.2015, Berlin. Anlässlich der ersten weltweiten Woche der Frontotemporalen Demenz vom 4. bis 11. Oktober 2015 veröffentlicht die Deutsche Alzheimer Gesellschaft acht Geschichten von Angehörigen, die über die Erkrankung berichten.

Bei Demenz denken die meisten Menschen an Vergesslichkeit und Orientierungslosigkeit im hohen Alter, Symptome, die für die Alzheimer-Krankheit typisch sind. Eine Frontotemporale Demenz (FTD), von der in Deutschland rund 33.000 Menschen betroffen sind, äußert sich in der Regel ganz anders.

Menschen mit einer Frontotemporalen Demenz erkranken häufig bereits im mittleren Lebensalter und verändern sich meist sehr stark in ihrem Wesen, während ihr Gedächtnis oft noch lange erhalten bleibt. Sie haben plötzlich kein Interesse mehr an ihrer Familie, an Freunden und Hobbys, werden völlig apathisch oder benehmen sich unangemessen. Viele verlieren ihr Einfühlungsvermögen und das Gefühl dafür, welche Verhaltensweisen in einer Situation angebracht sind.

Die Tochter einer FTD-Kranken schildert das so: "Der absolute Schockmoment ereignete sich für mich während eines Telefonats, als meine Mutter mir erzählte, dass ihre Schwester an Krebs erkrankt sei. Meine sonst so einfühlsame Mutter teilte mir diese Botschaft so monoton und teilnahmslos mit, als würde sie mir den Wetterbericht vorlesen!"

Dass die Krankheit oft schon im mittleren Alter auftritt, bedeutet für die Familien eine besondere Belastung. Die Erkrankten stehen meist noch mitten im Berufsleben. Wenn sie vorzeitig in Rente gehen müssen, bringt dies die Familie in eine schwierige finanzielle Situation. Häufig gibt es noch kleine Kinder oder Heranwachsende, die besonders unter den Persönlichkeitsveränderungen von Mutter oder Vater leiden. Gleichzeitig gibt es viel zu wenig Unterstützungsangebote für jung an Demenz Erkrankte und ihre Angehörigen.

Die Ursachen der Krankheit sind bis heute nicht bekannt, und es gibt keine Medikamente zu ihrer Behandlung. Weil sich die FTD bei jedem Menschen unterschiedlich äußert und das Krankheitsbild relativ selten ist, wird die Krankheit meist erst spät richtig erkannt. Ärzte diagnostizieren zunächst oft andere Krankheiten, wie Depression, Burnout oder Schizophrenie. Bis die richtige Diagnose gestellt wird, dauert es oft mehrere Jahre.

Die Woche der Frontotemporalen Demenz wird von der amerikanischen Gesellschaft für Frontotemporale Degenerationen (The AFTD (Link: http://www.theaftd.org/ )) 2015 zum ersten Mal ausgerufen. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft veröffentlicht vom 4. bis zum 11. Oktober auf der Internetseite www.frontotemporale-demenz.de (Link: http://www.frontotemporale-demenz.de/) jeden Tag eine Geschichte über das Leben mit FTD.

Heike von Lützau-Hohlbein, erste Vorsitzende der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, sagt dazu: "Diese Geschichten zeigen, wie unterschiedlich Frontotemporale Demenz aussehen kann und was die Krankheit für Betroffene und ihre Angehörigen. Sie brauchen eine bessere ärztliche Versorgung, und die Familien wünschen sich mehr Verständnis und Unterstützung im Alltag."


HINTERGRUND

In Deutschland leben derzeit etwa 1,5 Millionen Menschen mit einer Demenz. Die häufigste Ursache ist die Alzheimer-Krankheit. Als Bundesverband von derzeit 139 Alzheimer-Gesellschaften, Angehörigengruppen und Landesverbänden vertritt die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz die Interessen von Demenzkranken und ihren Familien. Sie setzt sich seit vielen Jahren besonders für die Belange von FTD-Erkrankten ein.

Betroffene und Angehörige finden Informationen zu FTD in der Broschüre "Frontotemporale Demenz - Krankheitsbild, Rechtsfragen, Hilfen für Angehörige", bestellbar per Telefon und über den Online-Shop (Link: https://shop.deutsche-alzheimer.de/broschueren/34 ). Außerdem können sie sich an das bundesweite Alzheimer-Telefon wenden: Service-Nummer 01803 - 17 10 17 (9 Cent pro Minute aus dem deutschen Festnetz) oder 030 / 259 37 95-14 (Festnetztarif).


Vom 31.08. - 02.09.2016 findet in München der 10. Internationale FTD-Kongress statt. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft organisiert in diesem Rahmen am 01.09.2016 die begleitende Angehörigen-Konferenz.
www.icftd2016.de (Link: http://www.icftd2016.de/ )

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Quelle:
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz
Pressemitteilung vom 02.10.2015
Friedrichstraße 236, 10696 Berlin
Telefon: 030 / 259 37 95 - 0, Fax: 030 / 259 37 95-29
E-Mail: info@deutsche-alzheimer.de
Internet: www.deutsche-alzheimer.de


veröffentlicht im Schattenblick zum 6. Oktober 2015

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